病童探访 | 15岁的铭仔说现在又多了一个陪伴

铭仔在8个月的时候就被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA），这种罕见病主要表现在肌肉萎缩，最终还会影响吞咽和呼吸。如今他只有手指头可以动一下，需要长期坐轮椅，每隔15分钟就要调整一次坐姿和轮椅的高度，铭仔妈妈娴姐每天寸步不离地照顾铭仔。从2018年开始，本会就为他筹得定向资助款并持续资助他。

2023年2月3日下午，本会病童救助志愿者团队为铭仔准备了一场生日会，充满仪式感的唱歌、许愿、吹蜡烛和送礼物环节，让家里一下子就热闹了起来。铭仔妈妈娴姐说很感谢大家记得铭仔的生日，还给他准备了礼物，他可开心了。

其实在铭仔生日的前两天，志愿者们就开始准备礼物。当天他们来到铭仔家里，看到铭仔比之前精神了很多。娴姐告诉志愿者，铭仔最近确实重了几斤，脸色也比之前好了，觉得很开心，另一方面也担心，因为自己年纪越来越大，怕抱不动铭仔了，照顾起来也更加吃力。但是想到乐观的铭仔，还有大家的关心与支持，她认为这一路的坚持又很值得。

细心的志愿者留意到铭仔家里光线很暗，也担当起“修理工”检查坏了的灯管，二话不说跑到五金店，购买了灯管和灯管架子，重新接上线路，让家里瞬间明亮起来。同时也修理了家里的大门和铭仔的轮椅。最后大家都“哇”了一声，为志愿者小明哥哥鼓掌。娴姐说还没弄好之前，每逢晚上家里很暗，也因为这样子前一晚帮铭仔剪指甲的时候不小心剪出血了，铭仔就再也不给她剪了。志愿者花姐在帮铭仔做康复的时候也留意到他指甲已经很长了，最后一边和他聊天，一边做起了“美甲师”。

最后大家一起哼唱生日歌，一起许愿吹蜡烛，志愿者们为铭仔送上了蓝牙音箱和一些生活用品，铭仔告诉志愿者很喜欢在家里听故事，有了它就多一个陪伴，谢谢大家的礼物。当天晚上，本会项目工作部志愿者团队也来到铭仔家里，为他送上生日的惊喜。如今铭仔每四个月要回医院打一次针维持治疗，社会上也有很多热心人士关注他的情况，2018年至2022年12月31日，本会为他筹得定向资助款395,404.88元，支出288,837.88元，余106,567元；另，本会重症贫童救助项目为铭仔发放救助款和购买慰问物资合计41,663.67元。

广东公益恤孤助学促进会

2023年2月