病童探访|志愿者感想（2）

陈建宇：

这次我组探访的是一个河源来广州治疗的高二男生，由于孩子对自己的形象很注重，因为化疗完之后剃光了头，不愿意见外人。2022年7月初，学校发生流感，之后孩子就发烧反复，去到河源市人民医院检查发现血小板很低，骨穿检查之后确诊白血病，继而到南方医院化疗了3个疗程后，因基因转不过来，需要移植，就来到省中医院进行移植治疗。不幸之中的大幸是爸爸成功匹配骨髓并成功移植了，现在省中医附近租房观察排异反应和打针治疗中。据妈妈的反馈，这孩子当年的成绩很不错所以考上高中，由于突发的白血病，在这半年时间内，孩子很消沉，对外界失去了信心，觉得自己没有希望，放弃复习不想继续读书，并爱上玩手机。由于爸爸要回河源照顾读初中的弟弟，妈妈单独一个人在广州照看大儿子，觉得有时候也不知道怎么跟孩子相处，志愿者在安抚她的同时也教导一些和孩子相处的方法，让回去后好好和孩子谈谈心一定要坚持继续读书，不要放弃学业，病总会好起来的，将来的路还很，妈妈从开始情绪悲伤的诉说，到最后很感激志愿者的鼓励，并答应自己也要振作起来，听志愿者说学会乐观回去后可以激励孩子！

Jason:

4月15日是我第二次参与重症困境儿童探访活动。

在Eva总监和华明副总监两位骨干的带领下，

二十多名志愿者顺利完成探访任务。

虽总共只参与2次活动，个中感触颇多。

前后探访两个家庭的孩子来自不同的城市

不同的家庭背景

住在广州不同的医院

然而他们又有相当的巧合：

两位学生同患“急性白血病”

初见面，他们已经失去了原本照片中天真、活泼、可爱、开朗的容貌

呈现的只有呆滞的眼神、疲倦的面容以及瘦弱的身躯

在被监护人提醒之时，也只要花上两百分力气，勉强地向陌生人（我们）打招呼

往往这个时候我会感到为难，看着孩子这么努力地向我微笑

感觉他们在为自己的“懂事”受罪

我感到心痛

两次探访，作为志愿者的我们同样话不多

孩子的妈妈总是能向我们倾诉很多…

从发病的经过，到求医的经历；

从有过想死的心，到重新振作；

从遭到亲朋嫌弃，至感受到温暖；

从长夜漫漫眼泪陪伴，至走出家乡求医广州；

从无助绝望，至获得社会支持重燃希望…

每每谈到感触之时，孩子的妈妈留下了强忍已久的眼泪

在交流之间，我们感受到相似的心路历程…

大家经历生命的一次重大磨难

然后熬过最低谷

重燃对生命的希望

继而生气比往日更有分量的坚强和信心

直至对未来生活的憧憬…

那种感觉是真真切切的

因为，每当结束探访、双方道别之时，

两位学生的妈妈都会表达意义相同的话语：

经过此劫，大家会更加珍惜生命，一定会过好属于他们的未来

存在主义学派提到，当人们面对死亡威胁或是经历人生重大挫折之时，往往会唤起内在动力重新思考人生存在的意义。

也许正是这一劫，让大家对生命意义有了更深的体验和探索。

我也相信，“一定会过好属于他们的未来”这句话，更多是代表她们自己对自己的内心对话。

因此，我心里面默默为他们祝福。

存在主义心理学派代表人物欧文亚隆也曾经讲过，

存在的意义不在乎我们得到什么

而在于我们在生命过程中输出对身边人的影响

他称之为“波动影响”，让正面的能量如同波浪一样在互相促进下辐射更广

因此，我也借此机会，再次表达对创造“波浪”的单位的感恩之情：

感谢病童救助团队持续组织的探访活动，让我与陌生家庭有心灵上的交流

感谢孩子和他们的家庭，让我在每一次互相中收获感触，从而体验更深刻生命意义

感谢同行伙伴们，因为有每一次活动后的分享，是大家启发了我，让我收获更多的感动和力量。

黄华明：

这一次探访的是一位患有急性淋巴细胞白血病的五岁小男孩小铭，由于目前正处于化疗上药治疗阶段，当天没能进入到病房与孩子见面，只是在病房外面走廊处和小铭妈妈进行交谈。疾病的突然发生，让原本的生活发生了巨大的变化，原本还在幼儿园与小朋友们一起嬉戏玩耍的小铭，现在只能躺在病床上接受痛苦的治疗，医院里的医生护士医疗器械以及各种检查抽血，每一样都让小铭感到异常不安，虽然感到害怕，但妈妈说小铭也一直很配合治疗，吃药打针基本不用去哄自己就很自觉地去做，只是治疗过程中和妈妈抱怨过“妈妈，为什么其他的小朋友都在学校做着作业，而我却每天只能完成打针作业”，这句话一下就刺痛着旁人的心，正如小铭妈妈所说的很难想象为何白血病会和活蹦乱跳的孩子联系在一起。孩子坚强懂事地忍受着治疗的痛苦，一家人也跟着受煎熬，妈妈每天24小时在医院陪着小铭，而爸爸则在医院外的出租屋内照料着一家三口的一日三餐，由于需要内外照应爸妈二人都无法工作，没有了经济来源，生活很艰难，靠着原来的积蓄和东借西凑再加上恤孤助学会资助的钱勉强能撑到现在，对此妈妈也很感谢恤孤助学会，能够及时给到他们家庭的帮助，妈妈说再难再累也不怕，以前盼着孩子能快高长大学业有成，现在只要孩子健健康康，其他一切都没关系了。

前不久清明假期，刚好小铭结束一期化疗治疗出院，他们一家人回到老家祭祖，小铭特意要求了父母带他回去幼儿园看一看，去到以后只是静静的站在门口默默地看着，五岁的孩子，在想象中极为懵懂的年纪，但内心的想法已然有很多，他很想离开医院，回到学校与他的小伙伴一起学习玩耍，回到家人身边。这些孩子的种种无一不让人揪心着，庆幸的是治疗过程顺利，还有两个疗程就能结疗，而后修养两年定期复诊就行，一切都向着美好的方向发展着，也一直鼓励小铭妈妈一定要乐观面对，要用正面的情绪去面对孩子，这个年纪小孩是不断学习着吸收着生活中各种的东西，疾病已经伤害了他的身体，我们希望能够尽量减少这个治疗期间对他的心理伤害，家庭的氛围是不断影响孩子的，好的心态也是治疗一切疾病的良药，希望在康复以后，他还能变回那个活蹦乱跳阳光自信的小男孩，不会因为这一场意外造成他的童年阴影，改变他往后的性格。我们也希望每一次的探访，都能让这些家庭有一个情绪的宣泄方式，把负能量发泄出来，鼓励着他们更乐观阳光地面对困境，相信一切都会越来越好，也一直都会在这里，等着孩子们好消息的传回。