病童探访|他骄傲地告诉我们“我妹妹是女汉子，是她救了我”

10月11日上午，广东公益恤孤助学促进会工作人员去到中山大学孙逸仙纪念医院探望锦城，走进病房和他打招呼的时候，他连忙鞠躬回应，姐姐早上好，谢谢姐姐来看望我，一下子心疼的感觉就来了。

锦城从小抵抗力低，容易生病，他的抵抗力还不如一个刚出生的婴儿。他告诉我们，在老家那边的医院已经是老熟人了，医生都认得他，曾经试过一个月进医院5次。2021年6月，在又一次看似“普通”的高热后，锦城确诊患有“X-连锁无丙种球蛋白血症”和“单一性生长激素缺乏症3型”。2022年1月底，医生给锦城安排了入仓排期，定于5月手术。本会使用腾讯公益罕见病子项目的善款救助他3万元作为治疗费。“我是来救哥哥的！”中山大学孙逸仙纪念医院的病房里，刚满三岁的妹妹躺在病床上，一本正经地对病友说。又一年过去了，锦城骄傲地告诉我们“我妹妹是个女汉子，是她救了我”。直到今年3月梅雨天气，锦城又感染了呼吸道合胞病毒，紧急送院的当晚，就被下了病危通知书。8天内，小锦城做了三次肺部灌洗，病情得到暂时缓解，从鬼门关捡回了一条命。医生告诉他们，孩子出现的情况，其实是一种移植后的并发症，目前也没有很好的根治办法，只能通过一些治疗手段暂时缓解。今年8月本会再次使用腾讯公益月捐的善款救助他1.8万元。如今他每隔三四周都要回到医院做肺部灌洗和其他治疗。

这次探访，锦城向我们“炫耀”了一番，“你们看，我右手的置管伤口好了，左手的伤口很新鲜”。每次做肺部灌洗都要麻醉插管，脖子周边难免会有些不舒服，他说“每次醒来，我都怀疑是我妈妈把我打了一顿”经历了长久的战斗，也许已经让这个小男孩变得无所畏惧，他总是用“幽默”的方式把妈妈逗笑，妈妈也不断鼓励自己：“孩子都那么努力，我们做父母的更不能放弃，现在医学也在不断进步，只有坚持才有希望！”妈妈也像个“专家”一样和我们普及了很多罕见病的知识，她也呼吁不要小看普通的感冒发烧，早检查早发现早治疗。她告诉我们虽然锦城的病如今还没有根治的办法，但依然会不断寻求各种方法，最近了解到一款新的特效药，医生说也许可以帮助到锦城，由于这款药是属于外购药，还未纳入医保，因此需要全自费，临床试验的个案也不多，更像是一场“赌博”。锦城妈妈向3家药商了解价格后，表示想都不敢想，只能继续等待。

虽然继续前行仍是“探险”，但相信锦城早已进入“备战”状态，妈妈也更像是孤勇者手上的那盏灯，为他继续照亮前行的路，带着期盼继续前进！

广东公益恤孤助学促进会

                            2023年10月13日