致第七届乐步慈善健行者们的一封信

第七届乐步慈善健行活动自2023年9月开始组队，共62支队伍组队为重症病童筹款，其中53支完成了不少于4500元的筹款目标，分别在腾讯公益平台筹款130,855.68元，广益联募平台筹款170,464.18元，总计301,319.86元。截至2024年7月26日，善款共救助了23名病童，支出308,000.00元，超出6,680.14元由腾讯公益平台2023年日常捐款补足。

以下为2023年第七届乐步慈善健行活动救助病童情况统计表：

2023年第七届乐步慈善健行活动善款去向（腾讯&广益联募）（信息公开版）.pdf

小锋是其中一名使用第七届乐步慈善健行活动筹得善款资助的病童，以下故事摘自新快报温暖1625号。

“小锋出生之后，我哪怕身体虚弱，也一直坚持喂母乳。”阿娣说，她来自清远英德市九龙镇，2012年，她第一次当妈妈。在她的悉心照料下，小锋半岁前几乎与疾病“绝缘”，连感冒都没得过。不过，阿娣一直感到疑惑，看似健康的小锋，脸色总是发白。“会不会是贫血？”带着隐忧，阿娣默默观察。

小锋半岁后，有一天突然神色倦怠，整天都不肯吃母乳。阿娣和丈夫抱着儿子赶到清远市妇幼保健医院就诊。经检查，医生判定孩子患有重型地中海贫血。“宝宝的血色素非常低，当场紧急输血。”阿娣回忆称，输完血没多久，小锋就像缺水小苗获得浇灌，活力、血色又回归身体。夫妻俩此前从未听说过“重型地贫”，亲历了医生对孩子的第一次救治后，产生了困惑：“输血治疗要维持终身。长期输血，孩子能吃得消吗？”

其实，造血干细胞移植是唯一根治重型地贫的方法，但当时一无适合配型的供体，二无足够的治疗费，阿娣和丈夫只好给小锋维持输血。尽管如此，阿娣和丈夫一直没有放弃给小锋做移植手术的愿望，阿娣了解到，如果小锋有兄弟姐妹且配型成功，手术风险和费用都能得到一定程度的降低。夫妻俩动心了。

时至2017年，5岁的小锋每月所需输血量越来越高，家庭的经济负担也越发沉重。这年，阿娣和丈夫经过深思熟虑，怀上了二孩。夫妻俩满怀希望，期待胎儿躲过四分之一的重型地贫遗传概率，并赶在小锋的最佳移植时机消失前出生，尽快拯救哥哥。事与愿违。在孕12周，阿娣迫不及待做了绒毛膜穿刺，结果显示，她所怀的胎儿被提示为重型地贫“高风险”。“家里已经有了一个重型地贫，不能再有第二个了。”她只能忍痛终止妊娠。妻子怀孕失败、全相合配型寻而不得，治疗费压力巨大……种种打击，日渐成为锋爸心里的“重负”。直到某一天，他的心理防线彻底崩塌，身体出现问题。阿娣说，丈夫至今都要靠服药稳定情绪，失去了工作能力。

生活的重担一下子压在阿娣身上。此前从未迈出过清远的阿娣只好只身到珠海打工。她学历不高，只能在一家电子厂做普通工人，靠一份微薄的薪水补贴家用。而小锋留在老家，交由祖父、祖母照顾。在输血、排铁中长大的小锋日渐感受到疾病带来的“麻烦”。自从上小学，他隔三差五地请假去清远市区输血，有时甚至要跑到妈妈打工所在的珠海，才能足量用血。

“我什么时候不用输血？”“堂兄、堂妹他们都不用输血、不用吃排铁药，我能不能像他们一样？” 因为分离两地，小锋的许多“心事”，只能在电话里向妈妈倾诉。“过去实在没有更好的办法，能让儿子摆脱对输血的依赖。”阿娣苦笑着说，她知道自己能做的，只有努力挣钱维持孩子的日常治疗。翻开她每月的“账本”，小锋每月的“加油”费和丈夫的治疗费，就要支出五千多元。她的工资不够花，还要跟亲戚借。“小锋只有输好血，排好铁，才能等到更好的治疗时机。”

2024年，阿娣终于盼来佳音。今年1月，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心的医生致电阿娣，院方在中华骨髓库找到了合适的供者，通知小锋尽快去医院体检。“儿子听到消息很高兴，一直追问是不是做了移植就不用输血了？他11岁多了，再不抓紧时机移植，移植风险就会逐年增加。”阿娣说。入院体检的时候，小锋脾脏铁沉积过量，为了降低移植风险，他接受了切脾手术。5月，小锋终于进入医院移植仓，回输了捐献者的“生命种子”。

5月22日是小锋回输造血干细胞的第二天。他在移植仓里静养，等待“种子”生根发芽。在床边陪他的除了妈妈，还有一只可爱的小黄鸭玩具。“中华骨髓库工作人员护送细胞到医院时，还特地给小锋带了一只‘加油鸭’，叮嘱孩子和家庭都要‘加油’。”阿娣说。接过“加油鸭”的一刻，她心里淌过一股暖流。“其实，我们的治疗费用仅够入仓这段时间，接下来的费用，老家的亲人还在一点一点地‘拼凑’。但不管多难，我们都要努力，不放弃”。

恤孤助学会的工作人员通过媒体报道了解到小锋的情况，并协助妈妈提交申请资料，经核查后，确定资助25,000元，并把救助款转到医院，希望能为小锋助力！

“乐步慈善健行”是恤孤助学会2016年启动的公益活动，项目主要联合相关合作单位召集捐赠人、志愿者以及媒体等，通过户外健行的形式一起走慈善路，助力恤孤助学会公益慈善项目募捐。在社会各界的支持下，我们已经携手走过了七届，以往活动只为访贫助学行项目筹款，从第六届开始同时开通为重症贫童救助项目筹款，两届累计救助了49名病童。再次感谢各位健行者的努力和付出，为重症病童点亮了人生的希望！

第八届乐步慈善健行活动计划在12月初开展，请大家关注“广东公益恤孤助学促进会”公众号，及时了解活动的报名的资讯，再次感谢大家的支持！

                                                                                                                                      广东公益恤孤助学促进会

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