病童探访|只要治疗费跟得上，她就有机会重新站立，拥抱新生

藏起悲伤一同“变”成了大光头

小婕今年刚幼儿园毕业，就发现脐下部位长了个肿物，经医生抽取肿物活检化验，诊断指出，小婕罹患了横纹肌肉瘤。初闻噩耗，阿燕不知所措，她多方咨询打探，还加入了“横纹肌肉瘤”的病友群，大家都建议她尽快带孩子到广州的大医院治疗。阿燕了解了女儿的病情后，知道不能耽误，于是放下长沙的工作，立马在中山大学附属肿瘤医院网站挂号，迫不及待带女儿来穗求医。阿燕的丈夫则放下工作，从武汉赶来广州，并在广州和母女俩会合。

“宝贝，肚子里的东西是个‘坏细胞’，我们这就去找厉害的医生打败它。”阿燕尽量用女儿听得懂的比喻去解释这场变故，但是小婕初到环境陌生的异地病房，仍很不习惯，她忐忑不安、夜不能眠。

经专家判断，小婕体内的横纹肌肉瘤发现得及时，有很大机会能治愈。为了在化疗后更方便打理个人卫生，小婕在医生建议下，舍弃了一头秀发。“女儿平时最宝贝她的头发，一寸都不让剪短。这次，她一边剪发一边哭，我们心疼极了。”看到孩子难过，父母很心痛，为了鼓励女儿，ta们藏起悲伤一同“变”成了大光头。当小光头与大光头们对视，3个人都被对方的“新形象”逗笑。

“来广州就诊，我们是第一次，我们遇到了好医生、好社工帮忙。”安排小婕入院时，主治医生从细节中看出ta们家经济条件窘迫，于是指引阿燕申请广州小家的住宿资格。在“小家”落脚的日子里，一家三口互相扶持，小婕化疗后多次出现呕吐、腹痛、毛发脱落、食欲不振等严重反应，她都顽强挺了过去。最让阿燕欣慰的是，“小家”里还住着好几名和小婕一样正在对抗恶性肿瘤的“小勇士”，小婕无论身体多难受，只要一想到好好休息几天就可以跟伙伴们玩耍，自己也变得更加坚强。

9月初，医生发现，小婕对化疗药物非常敏感，当时，她体内的肿瘤已经从拳头大小缩小到鹌鹑蛋大小，治疗见效，还迎来了手术时机。随后，她顺利完成了手术，休养，又继续化疗和免疫治疗。阿燕全力照顾女儿，小婕的爸爸全天跑外卖，从早跑到深夜，为女儿积攒着治疗费。“我们决心陪伴宝贝一起努力抗击病魔，我相信我的宝贝以后还可以穿上漂亮的裙子，梳一个最喜欢的发型。”阿燕说。11月13日，我们使用第十一届“结善缘救病童”义拍义卖慈善会的善款资助了她2.5万元。11月20日的下午，我们来到医院探望小婕和其妈妈，看到小婕精神状态良好，其妈妈的头发也重新长出来了。妈妈说“虽然我们面临最大的问题是家庭经济问题，不过，我坚信办法总比困难多，心境乐观更重要。”

兄长两次捐骨髓救两姐妹

46岁的黄兵是湖南平江人，与妻子育有三个孩子，2017年之前，他与妻儿还住在偏僻山乡，随着脱贫攻坚战取得胜利，作为建档立卡的贫困户，一家五口作为易地搬迁帮扶对象搬入安居小区，生活条件和经济状况持续改善。黄兵踏实肯干，靠手艺经营一间木料加工作坊，贤惠的妻子则留在家里做“后勤官”，悉心照料孩子们的衣食起居。“家里家外，干活都特别有劲儿，因为我们知道生活会越来越好。”一切向好的势头，在2019年戛然而止。

“我发现小馨走路姿势很怪，双腿往外撇，还要踮着脚尖。”他说，2014年出生的小馨是黄家长女，当时5岁，最初夫妻俩以为孩子“搞怪”，但观察了几天，不由心生忧虑，“绝对不是有心之举，她根本没法纠正自己的步态。”2021年在长沙就诊时，医生为小馨做了基因检测，怀疑孩子可能患有一种极其罕见的遗传性疾病，医生当时说几乎没有办法可治，他万念俱灰，只能牵着小馨垂头丧气地回家。

2022年7月，一家人趁暑假南下广州，去到妇儿中心挂号，不仅小馨，不到3岁的小秋也被确诊患有粘多糖贮积症，“得这种病，会导致骨骼和关节变形，如果不及时治疗，还将累及多器官病变，危及生命。”经专家会诊，黄兵面临选择：用每年200万元的费用购进口针剂，保证小馨每周注射一支；或者花费30万-50万元，为女儿完成造血干细胞移植手术。

此次基因检测，结果正常的只有哥哥小威一人，而他与两个妹妹配型全合，可以成为供者为妹妹植入生命“种子”。但在为谁先做手术的问题上，黄兵陷入纠结。“小秋还未发生病变，如果能先给她做手术，成功率更高。”思来想去，他决定先救小女儿。

2022年12月，懵懵懂懂的小秋入仓回输哥哥的干细胞，次年1月顺利出院，至今仍在定期复查，情况一直很稳定。黄兵夫妇悲喜交加，他们下定决心，攒足第二份治疗费，无论如何也要为小馨做手术。

小秋的康复与小馨的恶化，几乎同步而行，黄兵的攒钱计划彻底被打乱。2024年3月开学季，小馨还能背着书包去上学，但两个月后，她完全失去行走能力，只能休学在家躺卧床榻。黄兵夫妇心急如焚，来不及凑足入仓费，便抱起孩子匆匆赶往广州。虽有13万元“打底”，但距离30万元的入仓押金，还有一大半缺口。7月16日，15岁的少年小威第二次进入手术室采集干细胞，相较于前次经历，父子俩的角色出现转换。“上次‘采干’前是我在安慰他，但这次进手术室前，他还大声跟我说‘别担心，我不怕’。”黄兵眼含泪光，“他说得大声，但被子下的手臂在‘簌簌’发抖……”勇敢的儿子令黄兵自豪，“小小年纪，为了救妹妹都能克服恐惧，作为ta们的父亲，我更应该面对现实，战胜一切困难。”现在只要治疗费跟得上，她就有机会重新站立，拥抱新生。9月11日我们使用腾讯公益平台“结善缘救病童”月捐项目的善款，资助了小馨2万元。11月20日下午，我们来到小馨的出租屋，小秋也开心地蹦跶着出来迎接我们。小馨妈妈说妹妹小秋比较稳定，定期复查就可以，姐姐每天都在家练习走路，现在是移植后的第4个月，指标都挺正常。因为小馨情况严重些，所以后面康复的时间会比小秋要长。她说最困难的都熬过去了，现在只希望两姐妹能早日康复，都盼着一家团聚，也感谢恤孤助学会的资助，让ta们一家都看到了希望。

                             广东公益恤孤助学促进会

                             2024年11月26日