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病童探访|ta们眼睛里都布满了红血丝
  • 所属项目:病童关怀活动 -> 项目动态2025-03-28180

病童探访|ta们眼睛里都布满了红血丝


她说当初内心有一股力量告诉自己,必须要带儿子来广州治疗

在乌蒙山区,小泽的欢笑曾是家中的阳光。然而,命运却给这个家庭带来了一个残酷的考验——淋巴上皮瘤样癌。

从2023年6月开始,小泽的腹痛症状逐渐加剧,这成为了他一家漫长求医之路的起点。ta们从贵州出发,穿越千山万水,从重庆到广州,与病魔进行着不屈不挠的斗争。

在这漫长的治疗过程中,ta们面临着许多挑战。由于这是一种“少见”的病症,许多常规的治疗方法并不适用于小泽。而且,由于化疗药物的副作用,他时常出现并发症的威胁。尽管如此,小泽的母亲仍然坚守着希望,她从未放弃过寻找治疗小泽的方法。

幸运的是,社会的温暖从未远离这个家庭。去年12月,本会使用第十二届“结善缘 救病童”义拍义卖慈善会的善款资助了小泽2万元。3月19日我们带着生活物资来到了中山大学附属肿瘤医院探望小泽。他目前已经结束了化疗,正在等医生评估后续的治疗方案。虽然病情给他带来了身体上的痛苦,但他的精神状态却非常好,依然保持活泼开朗。

小泽的妈妈一直表示感恩,她说很感谢一路走来得到社会组织的帮助,感谢遇到的每一位好心人。当初ta们在重庆医院治疗时,小泽的状态很不好,她也慌了神。但是,她心中有一股力量告诉她,一定要来广州治疗,起初家人也不同意,认为这样太波折。看到小泽现在恢复得这么好,她对未来充满了信心和力量。

我们在医院里陪伴小泽一起拼手工,他动手能力非常强,还“指挥”我们一起合力完成。看着他举着狮子头摇动,那份开心也感染了我们。我们衷心希望小泽能够早日康复,继续做那个充满阳光和笑声的“开心果”。

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去海洋馆已成为他最大的心愿

淮淮的爸爸曾经带他去过深圳的海边,因此他对浩瀚无边的大海产生巨大的好奇,很想知道海里的生物是怎么生活的。可是还没等到去海洋馆,淮淮就确诊了神经母细胞瘤。“等我病好了,可不可以带我去海洋馆?”“好,等你好了就带你去。”3岁的淮淮总会一遍又一遍地和爸爸妈妈重复这段对话,去海洋馆已成为他最大的心愿。

为了照顾淮淮,爸爸妈妈目前都在广州陪护淮淮,家里已没有收入。爸爸说,虽然淮淮身体遭受病痛折磨,但他依然很乐观开朗,常常笑嘻嘻的。“最近他学了一首歌,经常唱给我们听,‘爸爸妈妈去上班,我去幼儿园,也不哭也不闹,叫声老师早’。他还开玩笑说,等他好了,要带爸爸妈妈去上幼儿园。”今年1月15日,我们使用腾讯公益平台“结善缘 救病童”项目的善款资助了他2.5万元用于化疗。3月19日下午,我们来到中山大学附属肿瘤医院探访,了解到淮淮目前需要在妇儿中心进行免疫治疗,还要回中肿医院输nk,之后还要带淮淮去南京进行全身检查,再评估治疗方案。淮淮爸爸妈妈需要带着儿子四处奔波,从他的眼神里也能感受到那份疲惫感。

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她一边备课一边照顾女儿

范老师和丈夫都是中学老师。去年放暑假时,小女儿晨晨发烧了,肚子还有些肿胀。当时,范老师以为晨晨是吃太多导致积食。9月开学后,晨晨升上幼儿园大班,但她的精神状态一直不太好,时常发烧。开学11天后,范老师带晨晨到大医院进行B超检查。“检查结果显示,晨晨腹部的肿瘤已经有10厘米长了。”2024年10月12日,晨晨被确诊患有神经母细胞瘤(高危),伴骨转移和骨髓转移。范老师说:“我和先生都是老师,这段时间一直是自筹药费。我们也不想因为女儿的病占用社会资源,但如今我们已经花了60多万元,家里早已负债累累,只能向外界求助……”今年1月7日,我们使用阿里巴巴公益平台和腾讯公益平台“结善缘 救病童”项目的善款资助了她2万元,并用于化疗。

据了解,现在晨晨已经完成了13次化疗和2次手术,范老师说,平时只有晨晨休疗期间,她才能回到学校上课,所以平时需要一边备课,一边照顾晨晨。她本来是班主任,但现在需要经常请假,没办法再做班主任了。请假时其他老师会帮她代课,她内心也特别感谢。

范老师说:“晨晨是家里的开心果,她非常讨大家的喜欢,很活泼,也很爱学习。住院期间,她还要我教她认字。”如今,晨晨已经认识了100多个汉字了。

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自从小轩移植后,ta们一家只能按照标准的“公式”生活

今年的除夕夜,在白云区永泰一间出租屋里,8岁的小轩趴在窗台上,睁大眼睛看远处升起的烟花。“孩子总问我什么时候能出去摸摸真的烟花,我不知该如何答他。”小轩妈妈红着眼眶说,正处在抗排异治疗期的小轩,最大的“敌人”就是细菌和病毒,“我们严防死守怕他被感染,哪敢带他去人多的地方。”

小轩妈妈回忆起,小轩自小体弱多病,四处求医的结果都是说孩子“缺钙”。无奈之下,2024年2月29日,一家三口来到广州的妇儿中心求医。3月初,基因检测确诊了黏多糖贮积症,小轩爸爸妈妈都没想到是根本无法治愈的罕见病。幸运的是,孩子在脐带血库配到一份相合样本,并于10月27日入仓植入这一颗“生命种子”。今年3月4日,我们使用腾讯公益平台“结善缘 救病童”项目的善款资助了他1万元用于移植后的治疗。3月20日下午我们来到出租屋探访,看到眼睛里充满红血丝的小轩爸爸,声音也非常疲惫,但他还是能很完整地告诉我们小轩移植后,ta们一家每天的生活状态,具体到几点需要做些什么,仿佛已经形成了固定的生活公式。

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夫妻二人分工合作,只求照顾好一大一小

小凯是梅州市梅县人,今年2岁多。去年10月8日,小凯开始发烧,当地多家医院检查结果都显示他的血小板指数很低,医生怀疑是白血病,建议家长马上带孩子到广州求医。10月13日,小凯在中山大学附属第三医院确诊患有急性淋巴细胞白血病(高危)。当时小凯还没学会说话,只会叫“爸爸妈妈”,因为不舒服每天都哭闹不止。为了让儿子配合治疗,爸爸妈妈每天都绞尽脑汁。偏偏家里的女儿一直打电话来,也哭闹着想要爸爸妈妈回家陪她。爸爸无奈地说:“我女儿读二年级,她说自己一个人在家不敢睡觉,天天哭,学都不上了。当时,我们夫妻俩都快崩溃了,只能把女儿也接来广州。”今年3月11日,我们使用腾讯公益平台“结善缘 救病童”项目的善款资助了他2万元用于化疗。

3月20日下午,我们带上生活包来到中山三院探望,了解到,在医院陪护了两个月后,夫妻俩商量,爸爸回老家赚钱,妈妈在医院继续陪儿子治病。小凯爸爸以前是打零工的,所以工资不是日结。他思来想去,决定当司机帮别人拉货,这样赚的钱每天都能提现。另一方面,他回到家里住,女儿也能安心回学校上学。妈妈说道,因为小凯还很小,所以很多时候都不配合,也很闹腾,自己也实在没有办法了,有时候必须态度强硬地对着他,才能勉强搞定。

在3月期间,我们除了开展每月探访病童活动之外,在日常工作中还前往医院和出租屋探访了10个病童家庭,了解ta们的近况,与孩子一起互动、陪伴家长聊天,祝愿孩子们早日康复、身体健康。

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                                                                                                                                        广东公益恤孤助学促进会

                                                                                                                                               2025年3月28日



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