小骑士故事|妈妈说，温度计就是他的麦克风！

10月，我们前往中山大学孙逸仙纪念医院及其附近的出租屋，探访了“菩及深呼吸共愈计划”资助的12名小骑士及其家庭。

在出租屋里的空调和空气净化器一直开着；小骑士没力气时，妈妈推着轮椅，走十几分钟去医院，天太热，怕感染，就打车。我们发现，这不是一个家庭的特殊时刻，而是许多小骑士家庭共同的日常：治疗时间长，医院和出租屋两头跑，日子靠一件件小事撑住。

01 治疗不是冲刺，是反复。

小静回输后情况不稳，仍在仓内接受治疗，病情起伏让妈妈和小静的压力都很大，情绪也不稳定。

小鑫移植后出现肺排，房间里的空调和净化器需要一直开着，还要定期回医院抽血检查。

小晓来广州近10个月，主要接受抗排异治疗，最大的心愿是早点回家。

治疗表上是一个个疗程，落在家庭身上，却是妈妈越来越轻的体重、爸爸送饭的那段路、孩子半夜被打断的睡眠。

02 治疗安排着每一天，小骑士的心里也有着自己的小愿望。

两岁的小珺完成移植后，把温度计当麦克风，看了一遍电视就学会跟唱《篇章》。妈妈说起捐赠骨髓的志愿者还写来一封信，特别感动。

小彧刚上完第一大疗，因发烧又回医院，睡觉时一定要留一盏灯，他对着手机语音助手说：“我好想吃汉堡、炸鸡和薯条啊！”

小浩本该上一年级，治疗让上学暂停，哥哥还不知道他生病，每次妈妈带他去医院，哥哥都问：“你们又要出去了，多久回来呀？”

小霖有智力障碍，又查出白血病，还伴有癫痫。他想念老师和同学，在家会反复穿上校服、背上书包，等着回学校；不舒服时，他就紧紧拉着妈妈，妈妈在，他就安心一些。

这些愿望并不孤零零地悬着。病友家属互相鼓励，医护人员细心关怀，家人彼此支持，社会爱心人士也一路陪伴着小骑士们；正是这些接住他们的手，让治疗路上多了一点撑下去的力气。

03 支撑每一天的，往往是小骑士们自己坚持的一些小事。

小鑫在房间里试着走动锻炼，也会和弟弟联机玩手机游戏；小晓看书、练字，天气凉快时和妈妈去江边散步；小珺喜欢拼积木，跟着电视学唱歌；小萍聪明且有耐心，拼图又快又准，还喜欢做钻石画；小霖依旧等着回学校的那天。

探访中，我们将“深呼吸”健康理念分享给这些家庭。小鑫妈妈看到转发的视频后，便让孩子一起练；小晓和妈妈一起练习，妈妈偶尔胸口闷痛，也想借此放松；小彧妈妈听得很认真，说以后要教给孩子；小霖妈妈睡不着时，会用深呼吸帮助入睡；小萍妈妈看到教学视频，学会后带着孩子一起做。那些小小的坚持，在慢慢地起作用。

愿这些小小的坚持被看见，愿小骑士们每一次复查都朝好的方向走；也愿陪在身边的家人，能在漫长陪护里稍微松一口气。日子没有突然变轻，但他们都还在往前走。