一、项目进度：

2016年8月至2017年12月，广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称广州金丝带）接受广东公益恤孤助学促进会爱童行专项基金转介30个患儿个案，并完成跟进工作。累计服务190人次，平均每个案跟进约6次。成功解决患儿适应性和依从性问题53个，成功解决家长问题和需求53个，共计解决问题和需求106个。

1、患儿游戏辅导。

当患儿十分害怕以及抗拒打针、吃药时，项目人员进行医疗模拟游戏，并不断地用正向引导法来帮助患儿找到适合自己的方式、方法来面对打针、吃药。

通过医疗绘本故事来跟患儿讲述打针时的心态和情绪表现，让患儿正确认识打针的态度和自己的情绪问题。

教导家长如何在患儿害怕和不配合进行医疗程序时，应如何与患儿沟通和安抚患儿。

引导患儿及其家长共同进行亲子游戏，帮助其加深亲子关系，改善沟通。

进行手工游戏，丰富住院生活。

2、家长辅导。

首先，与家长进行问题与需求评估，了解家长对照顾患儿和患儿所患疾病的了解程度。了解家长目前面临的问题与困惑，并根据评估内容结合家长的问题与需求，和家长一起制作一套适应家长服务方案和目标。

其次，给家长派发入院资料包，里面包含入院资料手册、患儿营养手册、患儿故事绘本、医疗故事绘本和患儿玩具。希望家长通过书本了解如何照料和护理自己的小孩。

根据服务方案和目标与家长进行沟通服务工作，分别进行护理经验分享、情绪管理、亲子沟通以及成功案例分析等方面帮助家长重拾信心，减轻疾病、经济、家庭等方面带来的压力。

当家长遇到棘手问题、难以控制自己的情绪、十分低落和难过时，项目人员仔细倾听家长的诉说，根据以往的经验作出回应与分享，疏导家长的情绪并协助家长解决问题。

根据个案的开展情况开展研讨，项目人员定期通过讨论、总结目前个案开展的情况以及个案急需解决的问题，并提出后续解决方案，力求让个案得到更有效的服务，尽快达成个案目标。

3、病区家长分享会。

在病区进行患儿家长分享会，与家长交流孩子治疗、护理过程的经验和心得。邀请家长义工、医护人员义工参与活动，帮助家长正确认识儿童癌症治疗护理过程、舒缓心理压力和增加治疗信心。（以下是省医分享会和南方医院分享会）

4、QQ专家在线问答。

QQ专家在线问答每月在患儿家长Q群开展一次，邀请广州抗癌协会肿瘤护理专业委员会专家和各医院医生在线为家长解答关于治疗和护理等相关问题。

Q群家长互动聊天记录

QQ在线问答活动现场截图

5、护理资讯推送。

在广州金丝带微信公众号上定期推送癌症儿童以及家长的常见问题和误区的解答，还有QQ专家在线的热门回答，希望帮助家长更了解如何照顾自己的孩子。

微信群聊天记录和推送护理资讯记录

二、项目成效：

30个个案共计服务190人次，人均服务频次6.33次。所制定的目标全部达成，达成率100%，后测评估中，家长和患儿部分均为优秀。通过服务为家长解决问题53个，其中大部分为亲子沟通问题、心理情绪问题和维持期照顾问题。为患儿解决适应性和依从性问题53个。

三、项目管理情况：

1、项目实施中存在的问题和困难。

（1）南方医院和儿童医院的患儿基本都是最后一个疗程，入院频次少，间隔时长，还经常没有床位。

解决方案：保持长期微信、电话联系跟进，确保第一时间得知入院时间后进行跟进服务。

（2）项目实施的大部分时间里患儿疗程较短，用药强，很多时候都没有精神或身体情况差，无法进行服务。

解决方案：少进行高强度的游戏陪伴，增加绘本故事或与其交流有趣的事与物。如患儿实在无法进行游戏或交谈，则教授家长一些沟通和陪伴方面的技巧。

2、取得的经验及反思。

中山一院和省人民医院接受的患儿个案较少，家长和患儿的问题需求较为一致，多为维持期应如何照料患儿以及患儿因长期住院情绪低落的问题。在南方医院服务人数最多，问题多为家长如何与患儿沟通、如何管理好自己的情绪。因该病区环境复杂，人员较多且往返频率较高，家长也很清楚知道如何做才能可以控制感染风险。儿童医院是患儿适应性和依从性问题较多，家长的问题和需求也是关于这个方面。大部分的患儿都对打针有抵抗行为，即使是治疗很长时间的患儿也是如此，不但不配合，还越来越不听话。

根据以上医院的不同点，项目人员在中一和省医普遍给家长讲述维持期后应如何照料患儿，一起讨论维持期后的上学问题以及讲述一些维持期个案的事例给家长增强信心。在南方医院方面，帮助家长保持与院方的沟通，同时教导家长应如何与患儿沟通，如何安抚和陪伴患儿。更多地与家长保持联系，帮助其调节好自己的情绪。儿童医院跟进次数最多，体现在帮助患儿消除医疗恐惧，正确认识自己的疾病和应如何和疾病做斗争。与患儿进行各种各样的医疗游戏、医疗绘本或其他类型的游戏，引导其建立正确的应对手段。

四、项目案例故事：

1、个案故事一《换位思考》

    案主乐**于2016年10月28日接案，11月1日是接案后第一次接触案主家庭，提供服务前需做个案表中的“前测评估”，在评估中了解到家长有3个问题需要我们提供服务，于是和家长共同制定了“家庭干预目标”：需要化疗副作用的预防和治疗方法、需要了解疾病相关知识的渠道和需要与患儿沟通的技巧。然后根据干预目标和家长展开服务：

（1）评估家长对化疗副作用的了解，请家长罗列副作用的症状表现，包括感染（口腔溃疡、屁股溃烂）、无胃口、脾气暴躁、细胞低和血小板低。

（2）和家长解释可以预防的感染，平时患儿要注意个人卫生，多漱口（每次吃完东西都要漱口）、勤洗手（饭前便后都要洗手）、勤泡屁股，这些都是预防感染、降低感染几率的护理常识。

（3）饮食方面需从菜式方面着手，少食多餐。如患儿喜欢吃的东西对治疗没有影响，他没有过分要求，都可以给他吃，但辛辣、油腻的食物不能吃。

（4）建议家长了解患儿的病情、病类和治疗方案，要求家长多看资料包的《患儿家长手册》，了解更多的疾病相关知识。

（5）建议家长多与患儿沟通，根据患儿的爱好多陪他一起互动游戏，与他一起回忆开心的事情，同时也要学会换位思考，多站在患儿的角度感受他接受治疗的痛苦，就会更深地理解患儿，耐心地陪伴他。

通过当天的服务，家长表示我们提供服务前不清楚的3个问题已经解决了2个，但关于与患儿沟通的技巧仍需继续学习。

2016年11月9日跟进上周家长还没能解决与患儿沟通技巧的问题。

（6）在面谈中，了解家长这几天与患儿沟通的情况，案主妈妈说已掌握一些与他沟通的技巧，懂得换位思考，多站在患儿的角度去考虑他的感受，也明白患儿的不配合是因为药物影响所致，所以改变了与他沟通的方式，这几天患儿比之前的配合情况有好转。

（7）建议家长在患儿不配合的时候与他分析不配合的利与弊，比如配合了对身体康复有什么好处？不配合对身体有什么影响等？让患儿懂得配合治疗的道理，以后沟通就会容易很多。

2016年11月21日跟进个案与家长面谈，家长反馈如下。

（8）现在与患儿沟通比原来轻松多了，他也比之前更配合了。

（9）之前见到患儿的细胞总是长不起来，自己情绪也不好，现在有项目人员的跟进服务，家长的情绪也得到舒缓，以后在治疗上遇到什么问题，家长都会找项目人员帮忙。

通过提供3次服务，从家长的反馈中可以看到，服务让家长在情绪、照顾孩子及与孩子沟通方面都有明显的变化。

2、个案故事二《在游戏中打开心窗的彤彤》

3岁的彤彤（化名）患有神经母细胞瘤，我们初次与彤彤见面时，他的一双小眼目不转睛地看着2位游戏师姐姐。他的妈妈对我们说：“终于盼到你们了，这个家伙听说有游戏师姐姐来和他玩，他整个中午都没有睡觉，还不断地问我怎么姐姐还不来”。我们听到彤彤的妈妈这样说，我们心想这肯定是一个爱玩、开朗的孩子。于是，我们便向彤彤自我介绍，拿着带去的玩具准备和他开玩。但是没想到彤彤对我们竟然爱理不理，无论我们如何和他讲话，如何用玩具逗他，他都没有什么热情，还不时对着妈妈闹小脾气。开始时妈妈不知道彤彤到底怎么了，就开始指责他，怪责他怎么不和姐姐说话，明明盼着姐姐来，但是姐姐来了又没胆和姐姐讲话……彤彤还是闹，后来妈妈终于搞清楚原来是他中午没有休息好，没有什么精神，身体也不太舒服。于是我们便离开，让他好好休息，约定下次再玩。

第二次见面时，彤彤事先不知道我们会过去找他，当他看到我们的时候惊讶地看着我们，问童童还记不记得我们，他不作声。彤彤的妈妈又开始说他不轻易和陌生人讲话，这性格不行类似批评的话。我们看着彤彤的眼睛，对他说：“你用眼神告诉我你还记得我们吗？”。然后我们走近他的床边，和他一起玩他的玩具。我们鼓励他贴一些贴纸在我们的身上，让我们有共同的标志，拉近彼此的距离，之后通过唱儿歌并表示有些不会唱请教彤彤教唱的方法去鼓励他和我们互动。彤彤妈妈也在旁引导他，在我们唱到“鹅”的时候，他竟背起诗来，一直沉默是金的彤彤终于发声了：“鹅鹅鹅，鹅鹅鹅，曲项向天歌，白毛浮绿水，红掌拨清波”，我们跟着他一起唱了起来，后面他还和跟着妈妈一起唱了几首。

结束后，彤彤妈妈送我们离开房间，他虽然没有和我们说声“再见”，但我看到他一直目送我们。彤彤患的是神经母细胞瘤，他妈妈告诉我们他只有10%的治愈率，他要做化疗、放疗后再做移植。对于一个3岁的孩子来说，疾病和周遭压抑的气氛不断地在折磨着他，他的防御只不过是出于本能防御和自我保护。不过值得高兴的是，彤彤没有拒绝我们，让我们有机会走近一点点，我们看到他的心窗亮起了一盏小灯。

 附件：《爱童行受助病童后续跟进项目决算》.pdf

广东公益恤孤助学促进会

爱童行事业部

2018年1月