还记得今年1月1日，我们一直关注的病童铭仔终于第一次用上了特效药吗？铭仔所患的脊髓性肌萎缩症是罕见病的一种，根据国卫医发〔2018〕10号《关于公布第一批罕见病目录的通知》，我国共有121种疾病属于罕见病，这些病由于发病率低，很多医务人员缺乏治疗经验，延误了救治，而药厂也会基于经济利益和研发难度的考量，对罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进缺乏兴趣，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高得惊人，绝非患者所能承受。

值得庆幸的是，2021年12月，曾因“一针70万”登上热搜的治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液，经谈判降到了3万多一针，而另一款6万多元的特效药利司兰扑口服溶液用散，也被国家药监局批准上市。SMA患儿有救了！铭仔和妈妈等到了希望！

我们希望将这份希望传递给更多罕见病患儿，让他们有机会得到救治，因此，我们在2月28日国际罕见病日前夕上线了“罕见病病童救助”项目，每位符合我会重症贫童救助项目条件（主要是贫困家庭的未成年子女，由我会的合作媒体或合作医院经调查核实后推荐，其医疗费用大幅度超过医保和本人经济能力，在广州市区的公立医院治疗）的罕见病病童可以获得3万元的资助。

活动规则

      2月27至3月1日每天早上10点开始，为“罕见病病童救助”项目捐款1元以上可获得腾讯公益的随机配捐，每人每天最多可以获得999元配捐。

      每次捐款后可以转发助力链接邀请好友助力，捐款金额越高，好友助力获得的配捐越高。

      每次捐款即可获得5个好友助力机会，好友为你捐小红花、答题、捐款1元以上都可以助力。再次捐款能再获得5个助力机会，如此类推。

      好友捐款助力之后，也可以获得配捐或转发自己的助力链接，邀请他人助力增加配捐。每人每天有30次为别人助力的机会。

      随机配捐与好友助力配捐不相互影响，即使您最开始没有获得随机配捐，也可以获得好友助力配捐。

捐款完成后，点击“邀请好友助力”，转发页面即可！

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报名时间：即日起至2月24日中午12:00

培训时间：2月25日（周五）19:30通过腾讯会议进行

请大家和我们一起携手，为更多罕见病病童点亮希望