9月4日世界白血病日|从“不治之症”到“可治可控”，这些孩子需要被看见

9月4日，是第七个“世界白血病日”。

这个由国际白血病患者倡导组织于2020年共同发起设立的纪念日，初衷是提高公众对白血病的认知，减少因诊断延误导致的死亡，为患者争取更好的治疗效果和家庭社会支持。

而就在十几天前——8月21日，国家卫健委举行的一场新闻发布会，让无数白血病患儿家庭的心里，亮起了一盏希望之灯。

北京大学人民医院主任医师张晓辉在会上明确表示：“白血病既往被世界上公认为‘不治之症’，但是随着技术的进步和方案的进步，白血病已经达到了可治可控，甚至大部分患者走向治愈。”

这不仅仅是一句医学判断，更是千千万万个正在与病魔拉锯的家庭，最想听到的一句话。

认知在进步，医学在进步，但进步要真正落到每一个患有白血病的孩子身上，还需要一个朴素的前提——及时的治疗，以及必要的经济支持。

01  在过去的14年里，我们一直在行动

在恤孤助学会重症贫童救助项目（以下简称本项目）资助的个案中，白血病患儿始终占据着最大的比重——约30%-40%。

这不是一个冰冷的比例，而意味着一个沉甸甸的现实：在我们接触到的重病困境儿童里，每10个就有约3-4个与白血病相关。

2012年至2026年8月，本项目累计为2,532人次白血病患儿提供了资助，支出金额超过4,100万元。从2012年的6人、25万元，到2026年仅前8个月已达270人、705万元——资助规模在扩大，但需求也在增长。

这些数字背后，是一个个真实的家庭——他们面对的，是动辄数十万、上百万的治疗账单。

本项目的资助原则是急需、适度、及时、不介入医疗，单次资助金额在5千-5万元之间。近年来，本项目救助白血病患儿人均金额在1.2万至2.6万元之间，主要用于化疗、移植等关键节点。我们无法包揽全部费用，对于庞大的治疗总费用来说，这或许只是杯水车薪，但对于一个在绝望边缘挣扎的家庭，我们想做的，是在最难的那个坎上，推一把。

这推一把，可能就是一疗化疗药的缺口，可能就是造血干细胞移植的启动费用，可能就是调整方案后的继续治疗，也可能，就是一个孩子从"放弃"到"结疗"的分水岭。

02  一个真实的结疗故事

下面这个故事，来自一位母亲的手记。为了便于讲述，我们称她的孩子为"小宇"（化名）。

小宇确诊那年15岁。

2024年12月22日，那个阳光刺眼的午后，至今刻在她骨子里。“急性白血病”五个字从弟弟嘴里说出来的时候，她眼前一黑，天塌的感觉，眼泪大颗大颗往下掉，一直念叨着“孩子这么小，怎么会得这种病呢？”。

从那天起，医院的病房成了他们第二个家。

化疗是一道难关。强大的药物副作用很快席卷了小宇瘦弱的身体——吃什么吐什么，严重口腔溃疡让喝水都痛到流泪。红润的脸蛋日渐苍白，头发一把一把地掉。小宇蜷缩在病床上，眉头紧锁，忍着疼痛一声不吭。妈妈的心像被无数根针扎着，却不敢在小宇面前流泪。很多时候忍不住，就跑出病房偷偷地哭，擦干眼泪再带着温柔的笑容回去。

"我是妈妈，护他周全是我一生的使命。"她在手记里这样写道。

治疗过程中，一次次骨穿、腰穿是常人难以想象的痛苦。每次要回医院做下一疗，小宇都会说："我不想回医院，很怕回去后又要做骨穿和腰穿。"眼神里的恐惧，当妈的看一眼就碎了。

就在治疗费用快要拖垮这个家庭的时候，我们及时伸出了援手。资助款到账的那天，爸爸红着眼眶说："这一疗有着落了。"

后来，小宇进了移植仓。34天，没有陪护，一个人承受移植的各种不适。父母在仓外，心一直悬着，每天晚上都无法入睡。孩子顺利出仓的那一刻，她和爸爸相拥而泣——孩子重生了。

出院回到出租房，小宇高兴地在床上活蹦乱跳，露出了久违的笑容。

今年9月，小宇要复学了。

妈妈说：“此时此刻我别无所求，愿万物更新，旧疾当愈，孩子从今往后皆能平安健康！”

从2024年12月那个天塌下来的午后，到2026年9月重返校园——不到两年。医学说"大部分可治愈"，小宇用自己真实的康复，证明了这句话的分量。

03  听他们想说的话，看他们的画

像小宇经历过的漫长治疗路上，还有很多孩子与家庭正在经历，他们或许还没到达胜利的“终点”，但也为每一个阶段的跨越而欣喜。在他们一笔一画写下的感谢信里，我们感受到了比任何数据都强烈的力量。

在恤孤助学会"骑士漂流记"活动中，小骑士们用画笔画出自己心里的"勇气"——太阳、向日葵、大树、七彩的花，"向阳而生"是他们笔下出现最多的口号。有的孩子画了戴着口罩、身披盔甲的骑士，把丑陋的病毒一剑击倒。妈妈、医生、护士、朋友，都是与小骑士并肩作战的同伴。

这些画，和感谢信一样，都在说同一件事：孩子比我们想象中更坚强，也更懂得感恩。

04  世界白血病日，我们想对您说——

对正在经历这一切的病童和家属： 你们不孤单。医学在进步，我们在行动。请一定坚持，因为希望真的存在。

对每一位读者：请关注这个群体。了解就是力量，关注就是支持。您的一次转发，可能让一个绝望的家庭看到希望。

对一路同行的捐赠人：感谢你们。是你们，让"可治"变成了"可及"。每一份善意，都在把一个孩子往结疗的终点再推一步。