“没有这么多热心人，我孩子可能早不在了”

【按语】

徐石靓，女，9岁，患先天性基因紊乱，南方医科大学南方医院。

我会于2012年8月17日报导了关于海南女孩靓靓的情况（详见我会工作动态一栏《生的权利和最后的挣扎、呼唤、拷问》一文）。我会工作人员已在8月14日前往医院看望，并送去3万元资助款；8月16日，我会副会长王颂汤、谢鉴明和常务副秘书长葛晓红再次到医院看望并鼓励靓靓和她母亲勇敢坚持下去。

今日得到好消息，靓靓已经得到有效治疗并出院。现将相关新闻报道附后。

■靓靓的皮肤溃烂已经得到有效治疗，下一步希望能治疗其几乎失明的眼睛。新快报记者王小明/摄

　　温暖316号回访

　　新快报讯 当9岁的徐石靓（小名：靓靓）昨日在南方医院为其欢送出院的新闻发布会上唱出《隐形的翅膀》时，站在一旁的妈妈陈小婵落下了眼泪。她无法想象，今年7月，全身溃烂，瘦到只有22公斤的靓靓如今能像正常人一样献歌（详见本报2012年8月13日报道）。

　　寻医九年终得确诊医治

　　2003年，出生才40多天的靓靓就出现皮肤红斑且久治不愈，甚至化脓出水，愈发溃烂。从那天起，陈小婵与靓靓走访了全国60多家医院问诊，但始终找不到病因。以致靓靓因病而角膜溃疡的右眼在进行完角膜移植术后，依然失明。

　　今年7月，经人介绍，陈小婵带着病重的靓靓来到南方医院皮肤科治疗。说起靓靓入院的样子，陈小婵心痛得掉泪。经检查，靓靓不但90%以上体表皮肤糜烂，发育及营养不良，全身各脏器功能均已受累。

　　经南方医院皮肤科专家确诊，靓靓患有“嗜酸性粒细胞增多综合征”——一种具有高度异质性的罕见疾病，最终可能发展成为血癌。对症下药后，靓靓成功地度过了各系统脏器的衰竭状态。昨日站在新快报记者面前的靓靓，不但原有全身皮肤损害已基本痊愈，而且能自己走路、拿东西，还主动为记者唱起歌曲。

　　新快报两度报道传递爱心

　　“如果没有这么多的热心人士，没有这些医生、护士，我的孩子可能早就不存在了。”陈小婵坦言。

　　2010年5月，角膜移植失败后的靓靓跟随母亲再度来到广州求医，但已无钱再入医院。经新快报报道后（详见新快报2010年5月28日A26版），儿童希望基金会等公益组织及社会上的爱心人士纷纷伸出援手，让其得以入院对症治疗。2012年8月，陈小婵再次求助新快报天天公益栏目，8月13日报纸出街当日，即引来各界热心人士关注，天天公益微博被转发3000多次。在读者、网友的助力下，靓靓筹得善款约16万元，终于得以帮助靓靓完成本阶段的治疗。

　　这次经过约4个月的诊治，靓靓昨日出院，非常开心地向记者吐露她的心声：“我好想回家，好想恢复光明去上学，长大了就可以自己赚钱养妈妈。”

　　据负责为靓靓诊治的南方医院皮肤科梁燕华博士介绍，由于靓靓的疾病与遗传基因有关，目前只是利用药物阻断基因的异常表达，以阻止其继续对身体造成损害，因此并不能说是治愈。由于目前靓靓的体内脏器功能还未完善，暂不宜进行角膜移植。

    新闻链接：新快报http://epaper.xkb.com.cn/view.php?id=827893