一个地贫男童的388天 

■2013年6月21日，宇翔和爸爸在一起吃早餐。去年骨髓移植失败后，他又进行了一次移植。这一次，成功了。曾经离死神那么近的一个小孩，重回人世。 新快报记者 王小明/摄

　　■新公益周刊记者 潘芝珍 殷航

　　2012年5月30日，移植宣告失败。医生的话像一枚巨大的钢钉，将谢章银死死钉在地上，动弹不得。他眼里干涩得要冒出烟火，却流不出眼泪。
　　5年来，他与妻子含辛茹苦，拉扯着患有重型地贫的宇翔行走人世，只以为天不绝人，拐角处会有光亮。但在2012年夏天的一个早晨，承载着新生希望的移植手术，却宣告失败。65万元巨款化为泡影，那是一个穷远乡村几十户亲友的血汗。
　　他心如死灰，眼前一片黑暗。

　　噩梦开始
　　宇翔出生在江西赣州崇义县，谢章银至今记得他呱呱落地时的模样，“嘤咛地哭，眼睛很亮，白白胖胖的。”那时他并不知道，异常的苍白是一种大病的征兆，而这种疾病，将彻底改变他的人生。
　　与宝宝日夜相守，王金华对宇翔的观察更细微。“皮肤有时很白，有时又很黄，跟别的孩子不一样。”几个月后，宇翔被当地医院诊断为“贫血”，王金华稍稍安定，以为加强营养，血肯定补得回来。她试过民间的土方，也自己碾磨红枣、红豆添加在辅助食物里。但一年过去了，无论用什么方法，宇翔面色依旧。
　　宇翔的虚弱在这期间越来越明显，时常感冒发烧，无精打采。王金华隐隐有感觉，儿子可能有大病。
　　2009年5月，在医生与亲友的建议下，1岁多的宇翔辗转来到广州，最终在南方医院被确诊患有重型地贫。于王金华而言，“地中海贫血”是个陌生的名词，冰冷而拗口。医生的话像刀一样刻在她心里，“没有特效药可以根治，要维持生命，必须定期输血，再大一点还要排铁，目前最有效的治疗费方法，是做移植。”
　　最好的护理加上系统的治疗，地贫患者的寿命可能持续到成年。医生算过这样一笔账，从治疗到40岁来算，如果输血加去铁，平均每名地贫患者每年要花掉10万元，此外，还要保证有1万毫升的血液支持。如此巨额开销，对于任何一个靠打工为生的农民家庭，都是噩梦。
　　夫妻俩的家庭规划被冲成散沙。思前想后，谢章银决定远赴云南，捡起为保家庭团圆而丢掉的老本行，重回昆明一家不锈钢材厂做技工。

　　曙光乍现
　　内科楼15层，出电梯经过一个小门，便进入亚洲最大的儿童移植中心——儿科干细胞移植病区。领先的移植技术，曾为诸多地贫患儿施行骨髓移植手术，让他们恢复自身造血功能，由此告别输血、排铁，走向新生。
　　与找不到匹配骨髓的孩子相比，谢宇翔很幸运。2009年5月，王金华开始登记寻找匹配骨髓。3年后，医院打来电话，告知中华骨髓库有相合供者，可以预备移植。兴奋、期待、忐忑……各种情感像流水淌过心田，“比中彩票还要高兴，苦难终于到头了，儿子有救了！”接到电话的那晚，她彻夜难眠。王金华记得，喜讯由她转述给远方的丈夫时，丈夫连问两次“真的吗？真的吗？”便不再说话，听筒里只传出“呜呜”的哭声。
　　三年里，王金华只有在过年时能与丈夫相聚，而每一次见面，匆匆数日，又要作别。他们早已达成默契，为了儿子，再苦，再大代价，都要坚持到底。“省下来回的路费，有2000多元，够给宇翔输三次血。”王金华说，即使不吃饭、不添衣，也决不会占用儿子的输血和排铁费用。三年如一日，在父母的庇护下，小宇翔的肝、脾完好，很快通过移植前体检。
　　2012年4月28日，宇翔入仓进行移植前大化疗。5月10日，手术顺利施行。术后15天是患儿最关键的过渡期，医生告诉谢章银，这是造血干细胞生长的阶段，如果干细胞顺利生长，只要一个月，宇翔就有了造血功能。这意味着，他可以从此告别血袋，像别的孩子一样，自供血液，健康成长。

　　死神来袭
　　移植后的半个月，每一个晨昏都很煎熬。王金华在仓内陪宇翔，每天早晨，她以同样的姿势靠在窗边，望向窗外狭长的通道，等待护士带来儿子的检测单。但一天又一天，宇翔的细胞不见增长。
　　虽不知“细胞”究竟是何物，但听父母和医生的谈话多了，5岁的宇翔已明白“细胞”生长的意义。只要妈妈拿到检测单，他都会眨巴着眼睛问，“妈妈，今天长细胞没有？什么时候可以出院回家？”每一次，王金华只能强忍眼泪，堆起笑容对儿子说：“长了，长了很多新细胞，很快就能带着小宇翔回家啦！”
　　最担心的事情终于发生了。5月底的一个清晨，阳光耀目。守在仓外的谢章银被医生叫到办公室，告诉他“移植失败”。医生的话像一枚巨大的钢钉，将谢章银死死钉在原地，动弹不得。他眼里干涩地要冒出烟火，却流不出眼泪。
　　大化疗摧毁了宇翔的免疫系统。此时此刻，死神与宇翔仅一窗之隔，若离开无菌移植仓，他随时可能被细菌吞没。但若留在仓内，每天数千元的费用，恐难以为继。
　　彼时盛夏已尽，中秋来临。在移植仓困守4个多月，谢家千辛万苦筹来的65万元医疗费已全部花尽。这些钱是谢章银在鼓噪的机床前一分一分攒来的，是亲戚朋友一百一百帮来的。带着家族和亲邻的祝福来到广州，宇翔却一天天萎谢下去。
　　生命之门如何重启？他的身体是否承受得了二次手术？更重要的是，手术所需几十万元巨款，何处筹来？仓内，宇翔蜷缩在病床上，一脸病容。仓外，谢章银与妻子隔窗相望，默然无语。 （下接A24版）

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