5岁女孩两年苦战“儿童癌症之王”

父母倾尽所有希望争取一线生机

腹部切除肿瘤手术、数十次的化疗放疗、

看到转机却又再次复发、找到新疗法却无奈不够治疗费……

本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 实习生 马天瑶

温暖898号

●温暖诉求

5岁小雯雯与号称“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤之间开展了长达两年的生死搏斗,治疗过程更如“长征”般艰辛。从发病,化疗,花尽70万治疗费暂时占据上风,到最后病情复发重回原点……小雯雯柔弱的身躯经历过种种磨难。然而,父母、医生均不愿向病魔低头,孩子也依旧顽强求生。为了挽救孩子,医生最近决定用最新的细胞治疗为其争取生机。如今,方法有了,只差足够的治疗费,便可使重生之光照耀小雯雯。

“儿童癌症之王”来袭

今年5岁的黄思雯来自广西贵港市港南区桥圩镇永梧村的普通农家,活泼,爱笑,更爱抱着布娃娃撒娇。可是,被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤,却在猝不及防间“砸碎”了小雯雯纯真的童年。

2014年2月28日,爸爸黄昆才永远记得厄运降临的这一天。当时小雯雯在幼儿园上课,突然感到身体不适。父母将她送到医院才得知,小雯雯竟患上了“神经母细胞瘤”这种十分可怕的疾病。病情紧急且严重,雯雯马上被送进ICU病房,医院甚至开出了病危通知单。要紧的救命之际,黄昆才夫妇又连夜把孩子转入中山大学附属肿瘤医院,寻求更为权威的救治。

每天的生活都被辗转看病,检查,化疗,放疗充斥着,除了一次腹部切除肿瘤手术外,术后小雯雯又进行了15次腹部放疗和16次头部放疗。化疗的过程是痛苦的,成年人也很难忍受,何况是一个年幼的孩子,但坚强的雯雯挺了过来。

70万耗尽病魔卷土重来

雯雯得病以来,黄昆才夫妇抵押了房产,向亲戚朋友借钱,甚至发动了社会的力量,勉强筹到70万元支持女儿的治疗费用。“尽管治病过程周折、苦闷,但我们从来没发现小雯雯有怨言,她一直表现勇敢,我们也认为,应该竭尽所能地挽救弱小的生命。”

黄昆才对治疗寄予过希望,而小雯雯与癌症的一系列“斗争”也曾停歇过。去年2月,经过了一年的疗程,小雯雯病情有所稳定,医院建议随诊,三个月一次检查,正当黄昆才一家看到希望的时候,就在当年8月的复检中,医生发现孩子的神经母细胞瘤又复发了。这次癌症卷土重来,小雯雯不仅需要再次手术,还需要放疗,骨髓移植。“命运之手还没有放过孩子……”现实残酷,黄昆才黯然地叹息。

尝试新疗法不放弃希望

复发导致雯雯又进行了8次的化疗,而后在医生的建议下停疗随诊。黄昆才此时方知“儿童癌症之王”的厉害之处,医生亦告知,病情发展到这个地步,治愈率仅存30%。

为了寻找救女良方,黄昆才在网络上疯狂寻找新方案和新疗法。在名为“中国神经母细胞瘤病友QQ群”上,细心的父亲发现不少患儿都求助北京的CAR-T细胞治疗来提高治愈率。咨询了不少病友,他也打算尝试。“每一个父母都无法接受孩子离开这个世界,只要有一线希望,都会尽全力争取。”黄昆才说,CAR-T细胞疗法过程也十分周折。“但我们已经不能计较这些了,首先要准备淋巴细胞的采取,在24小时之内将其送往北京CAR-T实验室,待细胞培养15天后,再取回广州回输,至于效果如何,大家目前都是摸着石头过河。”

北京的专家们将处理好的细胞培养了15天,1月18日,黄昆才亲自来到北京,将处理过的细胞带回广州准备给雯雯进行回输。

爱心托举为女孩换生机

雯雯的情况比较特殊,正常的病患只需要一个疗程的回输,但在雯雯身上可能需要两次。一个疗程顺利的情况需要10万,两个疗程则需要20万。对于早已倾尽所有的黄昆才夫妇来说,这20万元是巨大的数目,望着医院每天开具的欠费通知单,两夫妻常常是相对无言,叹息连连。

小雯雯坎坷的求医故事被广州助医志愿者得悉,并通过微信平台传播。不少爱心网友了解到雯雯的不幸后,纷纷对小生命表达了惋惜,而爱心力量也因此汇聚,各界纷纷行动,用自己的方式为小雯雯捐款。

1月15日—17日,广东公益助学恤孤会牵头为小雯雯发起义剪行动,筹得善款14000多元。而通过微信平台上,雯雯也筹到总计18462.59元的款项。”黄昆才说,恤孤助学会也被大家的公益热情所感动,同时配捐出18462.59元支助。1月21日早,恤孤会会长王颂汤老先生以及工作人员将所得善款当面转交给了雯雯的父亲黄昆才,善款数额约为5.1万元。”

拿着沉甸甸的救命款,黄昆才潸然落泪:“我与他们素昧平生,却让我感到世间的温暖和人间的大爱,也给了我们一家坚持下去的理由。”

父爱如山——“我和女儿如若只能选一个人存活,我会让她活下去”

“她躺在那里,努力瞪大着双眼,她看上去是那么弱小,那么需要保护。我深深体会了爱她的感觉。一种深深的父爱,我在心里默默对她说:‘雯雯,爸爸会用一生去呵护你’。”

黄昆才日夜守着女儿,夜里忽而梦醒,他难以掩饰自己的思绪,便通过手机,在网上以癌症儿童父亲的身份,写下独白:“我无法找到一个词汇去准确地形容我对女儿的爱,但我想,如果有人某一天告诉我,我和我的女儿只有一个人可以继续活下去,那我会毫无犹豫地选择让女儿延续生命,因为她活着,我便活着。”

新闻链接：新快报2016年2月17日A09：

http://epaper.xkb.com.cn/view/1026178