文/图 羊城派记者 符畅

18岁，本该是如花一样的年纪，患有重型地中海贫血的阿琪却只能躺在病床上，忍受着病痛的折磨。

阿琪是一个“刑宝”，在她9岁、13岁时父母相继入狱，她被送至广东省廉江市救助站。这些年来，治好病、和父母团聚，成为她心底最大的渴望。

近日，终于和爸爸团聚的阿琪，由于病情加重，在中山大学附属第三医院顺利接受了切脾手术，但她的病如要完全治愈，还需进行造血干细胞移植。但30万元的移植费用令这个家庭不堪重负……

身患重病又和双亲分离，花季女孩被救助站收留

阿琪出生于2001年，在她8个月的时候，被确诊患有重型地中海贫血。确诊患病后，每隔20多天，她就要到医院输血。她的成长一直伴随着疾病的阴霾。

更不幸的是，她的父母在她9岁、13岁时又因为犯罪相继入狱。

2014年，阿琪被廉江市救助站收留。在救助站中，她获得了衣食住行的保障和最基本的输血治疗以维系生命，但由于身体原因，阿琪一直没能上学。看着同龄的孩子走入校园，阿琪只能一个人吃饭，一个人玩耍。

由于阿琪的身体长期处于贫血状态，心脏负担过重，引发了心脏病、肝脾肿大等并发症，她的脾脏把肚皮撑得像怀孕一样高高隆起，随时有破裂的危险。

同时，因为长期输血，阿琪体内的铁含量已远远高于正常人水平。据了解，地中海贫血患者除了输血，还要经常做排铁治疗。但因为家里条件欠缺，再加上父母一直在服刑，无人照料的阿琪忽视了排铁，病情也愈发严重。

如今，18岁的阿琪看上去比同龄人娇小很多，只有1.3米，四肢也很纤细。

回想这些年生病的日子，她泣不成声，“有一次肚子痛到要去急诊，发烧了也是自己在医院，那时就很怕再也见不到爸爸妈妈了。”

读《羊城晚报》了解到恤孤助学会，父亲狱中写下求助信

和爸爸妈妈团聚，是阿琪最大的心愿。抑制不住思念之情的时候，她就会拿起笔，给爸爸写信：

“爸爸，你说，我如果是个健康的小朋友就好了，多希望你们都在我身边。我在医院看到一个11岁的小朋友去世了，他的爸爸妈妈哭得好绝望，其实我不怕死，只是我舍不得你们这样，我也舍不得离开你们……”

“我好久没有叫过爸爸了，‘爸爸’‘爸爸’‘爸爸’，虽然是写的，但是你能看到啊，你过得还好吗？你要注意身体哦……”

简单的语句，阿琪一写往往就是一天。因为没上过学，她能识读一些字却不会写，只能通过手机打字，再一笔一画抄下来。

信送来狱中，阿琪爸爸翻来覆去看了又看。“这些是我在狱中唯一的精神寄托。我把信放在床头，经常一看就看到三更半夜，边看边流泪。”

2017年，阿琪爸爸在《羊城晚报》上看到了关于恤孤助学会的报道，抱着一丝希望，他寄出一封信，信中说明了他们一家的情况，并希望恤孤助学会能够帮帮阿琪。

令他感到意外的是，他很快收到了回信。原来，恤孤助学会已经和廉江市妇联主席和廉江市救助站处沟通过，救助站答应带阿琪输血时会跟主治医师提出排铁治疗。

“这封回信，让我感受到了他们的关心。于是我抱着希望又写了第二封信。”阿琪爸爸说。

今年7月，刑满释放的阿琪爸爸专程带着阿琪来到广州的恤孤助学会办公室，一方面是表达感谢，而另一方面，是阿琪急需手术，需要帮助。

根治还需造血干细胞移植，盼好心人伸出援手

一年前，阿琪出现乏力、腹痛的症状，在当地医院被确诊为脾功能亢进，后症状逐步加重。阿琪爸爸出狱后，本想带女儿到医院进行脾脏切除手术，但手术费成了拦路虎。

“我四处打零工，每个月挣2000-3000元，但脾脏切除要近6万元费用，实在无力负担。愧对女儿这么多年，我很想弥补，尽到父亲的责任。”阿琪爸爸说。

了解情况后，恤孤助学会老会长王颂汤亲自来医院看望阿琪，并送上了3万元支票。

广州市慈善会也表示愿意提供帮助。“阿琪不属于广州市户籍，我们打算通过广州市福彩及时雨关爱基金和广州市慈善会的急难救助基金进行帮助，大概能申请到2-3万元。”广州市慈善会项目管理部救助专员李正雄说。

12月4日上午，阿琪在中山大学附属第三医院经手术顺利切除了脾脏，目前生命体征稳定。

“我最大的愿望就是治好自己的病，然后等妈妈出来。”阿琪说。不过，她的病如要完全治愈，还是需要进行造血干细胞移植。阿琪爸爸透露，目前他和妻子都准备和阿琪配型，但至少需要30万的移植费用，令他根本不敢想象。

如果您愿意帮助阿琪，可通过轻松公益为阿琪捐款，或通过恤孤助学会联系阿琪爸爸。

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来源 | 羊城派
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