信息时报讯 （记者 陈少韩） 新年的第一天，广州寒意渐浓，但有一缕阳光照进来，便格外温暖。

  在这一天，患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA）的13岁男孩铭仔在妈妈娴姐的帮助下，喝下了“天价”特效药——利司扑兰口服液。

母子相依为伴，苦苦等待治疗机会

  铭仔是个遗腹子，出生前父亲意外离世。在半岁的时候，铭仔被确诊为脊椎性肌肉萎缩症（SMA），新生儿发病率约为1/6000至1/10000，主要表现为肌肉萎缩，运动功能受限，还会影响到吞咽和呼吸，威胁生命。

  那时候，SMA还没有特效药，铭仔只有患了感冒、肺炎等症状，娴姐才带他去医院看病。这些年来，铭仔由于没能落户广州，享受不了广州医保等惠民政策。而且，铭仔需要妈妈每时每刻守着，娴姐也没法出去工作。娴姐说：“我之前找了份工作，出去工作一小会，回到家里，铭仔发烧。他需要经常转身，不然身体会痛。因为我不在，他没办法转身，自己着急得生病了！还好铭仔奶奶每个月给我们2000元的补贴，但在早些时候，铭仔奶奶也去世了，不过也有委托其他亲人继续给我们补贴。”

  13年来，娴姐和铭仔一直相依为命。如今，铭仔曾经可以写字的双手已经剩下左手的三根指头能动，吞咽功能也受到很大的影响。

  面对疾病，铭仔仍是满怀希望，他说：“平日里，我喜欢学英语，喜欢看书，《斗罗大陆》是我最喜欢的书。这本书讲的是一位少年一步步修炼自己，最终铲除邪恶力量，成为最强者的故事。”

挽救这对母子，成了80多岁老爷爷心中大事

  一路走来，娴姐母子二人还遇到了不少好心人。2019年8月，铭仔多日高烧不退，被送到广东省中医院。当时，铭仔被诊断为重症肺炎、呼吸衰竭，需要立刻转入ICU，但是ICU住院费一天就要1万多元。情急之下，娴姐联系了媒体，并通过媒体联系到了广东公益恤孤助学促进会老会长王颂汤。王老会长连夜送去了3万元应急，保住了铭仔的性命。

  从那天开始，王老会长就一直惦记着这对坚强的母子，关注着关于SMA的新闻。2019年，国内首个治疗该病的药物诺西那生钠注射液上市，但这70万元一针的“天价”药让许多患者望而却步。去年12月初，在国家医保目录药品谈判上，该药物被正式纳入医保，费用降至3.3万元一针。可是，中山大学附属第一医院专家对铭仔进行面诊后表示，使用该药需要接受麻醉术，而铭仔如今的身体恐怕承受不了。

  幸好，不需要麻醉，直接口服治疗该病的利司扑兰口服液也在去年8月份获得中国国家药监局批准上市。据药商表示，该药一瓶售价为63800元，按铭仔的体重，一瓶药能维持18.6天。

  2021年12月30日，广东公益恤孤助学促进会为铭仔开设的专项善款余额仅剩54283.88元，王老会长赶紧把缺的钱补上，筹够了买第一瓶药的费用。而在去看铭仔的时候，王老会长又再一次把自己钱包里所有的钱，包括一块钱的零钱，全部塞给了娴姐。王老会长说：“上一次，我也是把钱都给他们，结果闹了个笑话，回家打车都没有钱了！这些钱，我用跟给他们用，那价值是不一样的。”80多岁的王老会长指着自己脚上的旧鞋子，说道：“鞋子裂了，我贴着透明胶也能穿。别人不会因为我穿旧鞋子就对我不好，但是，不买鞋子省下来的钱，可以救铭仔的命。”

后续还需继续筹款

  2021年12月31日，娴姐用这来之不易的善款买了第一瓶利司扑兰口服液，并在2022年1月1日上午9点多，帮助铭仔喝下了这救命药。王老会长说：“以前这是绝症，没有药可以治。现在，铭仔终于等来了特效药。有了第一瓶药，但是接下来的药费该怎么办？我每天都焦急地点开筹款链接，看里面捐款数的变化，希望大家一起来帮忙，挽救这对坚强的母子！”

  如想捐款并了解详情，请扫描以下募捐二维码（善款接收方：广东公益恤孤助学促进会；民政部备案编号：51440000758340279KA19002）！