一、活动情况 世界地贫日“许愿瓶行动”是广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金(以下简称“天天公益”)每年定期开展品牌公益活动,活动为身患地中海贫血的重症病童(患)实现他们的微心愿。项目自2017年起,至本次活动已累计为183名病童(患)圆梦。 本次活动共为20名病童(患)圆梦,每个微心愿预算为600元以内,由受助人自己许愿,天天公益负责采购,并寄送到受助人手上,希望他们通过实现微心愿,感受到社会的温暖与关怀,重拾童年的欢笑与梦想。另外,在5月7日世界地贫日前夕,在南方医科大学南方医院门诊前厅联合举办地贫宣传义诊暨“许愿瓶行动”圆梦活动,邀请了地贫病童(患)家庭前来现场参与活动。活动邀约了南方医院多学科专家团队对公众进行地贫科普和义诊,开展孕前产前指导、儿童健康管理、免费HLA配型检测、免费地贫基因检测等一站式健康咨询和诊疗。 本次活动支出12,653.22元,《新快报》天天公益版面连续两天,每天两个版面进行了专题报道。 二、活动成效 1、实现了地贫病童(患)的微心愿,解决了他们的实际困难 病童(患)长期接受治疗,面对高昂的治疗费用,孩子们早早就懂事,甚少进行享乐型消费和进取型消费,减少“非必要”的开支。本次活动所实现的微心愿虽然价格不算高,但是从他们提供的礼物清单来看,自行车、电子手表、学习机、玩具......每一份地贫病童(患)许下的心愿都代表着他们内心天真的期盼,这次为他们圆梦,给予了这些长期与疾病抗争的孩子及其家庭极大的精神慰藉。 2、让地贫病童(患)家庭感受到社会的温暖,增强了战胜疾病的信心和勇气 受助人在实现心愿的过程中,感受到了社会的关爱与温暖,增强了战胜疾病的信心和勇气,有助于缓解他们因长期治疗带来的心理压力和负面情绪。通过在报纸上刊登心愿,并进行圆梦的过程,扩大了活动的影响力,让更多公众能看到这个群体;同时,也让这些家庭看到了社会的善意与支持,减轻了他们的心理负担,营造了积极乐观的家庭氛围。 3、提升公众对地贫的认知水平 地贫是一种隐形基因遗传病,是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病,在我国南方地区多见,尤以广东、广西和海南为甚。传统治疗地贫的成本高昂,按活到40岁计算,每个地贫病人需要医疗费用约600万元以上,另要消耗80万毫升的血。地贫可防可治,通过科普活动,向大众全面且深入地传播了地贫的遗传规律、临床表现、预防措施以及治疗方法等专业知识,有效提升了公众对这一遗传性疾病的认知水平,增强了民众尤其是育龄人群对地中海贫血筛查和预防的重视程度,从源头上减少地贫患儿的出生风险,为降低地中海贫血的发病率奠定了群众认知基础。 三、费用决算 本次活动支出12,653.22元,由“善建同行•环卫工人之家微心愿点亮计划”结余善款中支出。 四、媒体报道统计 媒体报道版面: 广东公益恤孤助学促进会 天天公益专项基金 2025年6月12日