项目名称：娇兰佳人爱童行受助病童后续跟进项目

执行机构：广州市金丝带特殊儿童家长互助中心

执行时间：2017年9月至2019年4月

服务地点：中山大学附属第一医院、南方医院、广东省人民医院、

广州市妇女儿童医疗中心、中山大学孙逸仙纪念医院

结项时间：2019年4月

撰写人：广州金丝带陈愫、文静、郑芳钱

 目录 

一、 项目进度

1、 患儿游戏辅导

2、 家长辅导

3、 病区家长分享会

4、 QQ专家在线问答

5、 护理资讯推送

二、 项目成效

三、 项目管理情况

1、项目实施中存在的问题和困难

2、取得的经验及反思

四、 项目案例故事

1、个案故事一

2、个案故事二

 一、项目进度：

2017年9月至2019年4月，广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称广州金丝带）接受广东公益恤孤助学促进会转介30个患儿个案，并完成跟进工作。累计服务251人次，平均每个个案跟进次数约8.37次。成功解决患儿的适应性和依从性问题50个，成功解决家长的问题与需求5个，共计解决问题与需求达55个。主要活动如下。

1、患儿游戏辅导

有的患儿很抵抗打针、抽血，游戏师陪伴、鼓励患儿，在一旁分散患儿的注意力，陪伴进行打针抽血，之后陪伴患儿玩玩具，引导患儿正确认识打针的态度和自己的情绪问题。

游戏师提供机会引导患儿彼此认识，相互打气，引导患儿建立友谊关系，实现同路人的支持和鼓励。

引导家长如何在患儿害怕和不配合进行医疗程序时，应该如何与患儿沟通和安抚患儿。

引导患儿及患儿家长共同进行亲子游戏，帮助其加深亲子关系，改善沟通。

开展主题团体活动，鼓励患儿参与，增进患儿彼此之间的交流和沟通，促进患儿各方面能力的发展，实现朋辈之间的支持。

开展患儿家长互助小组，提供平台开展让患儿家长感到愉悦、轻松的活动，实现减压的目的，促进家长之间相互分享、交流，实现患儿家长同路人的支持。

根据案主年龄阶段及兴趣爱好，提供不同的玩具和进行不同的游戏陪伴，丰富患儿的住院生活。

2、家长辅导

与家长进行问题与需求评估，了解家长对于照顾患儿和对患儿所患疾病的了解程度。其次，了解家长目前所面临的问题与困惑。并根据评估内容结合家长的问题与需求，和家长一起制作出一套适应家长服务方案和目标。

其次还会给家长派发入院资料包，里面包含有：①入院资料手册；②患儿营养手册；③患儿故事绘本；④医疗故事绘本；⑤向日葵手册。

让家长能够通过书本来了解如何照料和护理自己的小孩。

本协议期间家长需求不多，因为家长们都陪着孩子经过几个月的治疗，对前测评估的内容基本上都了解，只有个别的家长在与孩子沟通方面有需求，凡是有需求的家长，项目人员都提供了一对一的服务，直到达成目标为止。

根据个案开展情况，项目人员保持良好的沟通，讨论适合的方案，力求让个案得到更有效的服务，尽快达成个案目标。

3、病区家长分享会

在病区进行患儿家长分享会、与家长交流孩子治疗、护理过程的经验和心得；与科室合作开展家长健教会，借助医护人员的专业知识，向家长传授专业的护理知识，邀请家长义工、医护人员义工参与活动，帮助家长正确认识儿童癌症治疗护理过程、舒缓心理压力、增加治疗信心。

妇儿中心健教会

南方医院分享会

中一儿科分享会

孙逸仙医院健教会

4、QQ专家在线问答

每月两期在患儿家长Q群里开展QQ专家在线问答活动，邀请广州抗癌协会肿瘤护理专业委员会专家和各医院医生在线为Q群家长解答关于治疗和护理等相关的问题。

Q群家长互动聊天记录

QQ在线问答活动现场截图

5、护理资讯推送

    在公众号上推送癌症儿童以及家长的常见问题和误区的解答和一些QQ专家在线家长提问普遍的回答，同时转发到各医院家长微信交流群，让家长们了解更多关于照顾孩子的知识。

微信群聊天记录 推送护理资讯记录

二、项目成效：

    30个个案，共计服务251次，人均服务频次8.37次。所制定的目标全部达成，达成率100%，后测评估中，家长和患儿部分均为优秀。

通过服务，为家长解决问题7个，主要是亲子沟通问题、心理情绪问题和维持期照顾问题。为患儿解决适应性和依从性问题48个。

三、项目管理情况

（一）项目实施中存在的问题和困难

1、妇儿中心和孙逸仙医院没有常驻游戏师，且接到服务需求时患儿已经接近结疗或已经结疗，游戏师与这两家医院的家长很难预约时间。

建议：如果以后还有合作机会，尽量不推荐这两家医院的个案，增加有常驻游戏师的广东省人民医院、中山医第一附属医院的个案。

2、部分个案申请救助的时候已经到了孩子治疗的最后阶段，故无法建档提供服务，拖延项目进度。

（二）取得的经验及反思

中山一院和省人民医院接受的患儿个案较少，家长和患儿的问题需求较为一致，是维持期应该如何照料患儿，以及患儿因长期住院情绪低落的问题。

南方医院方面，服务人数最多，家长方面的几个问题都是关于如何与患儿沟通及孩子的饮食营养，同时，医院人员较多且往返频率较高，家长也很担心不知道怎么可以控制感染风险。

妇儿中心和孙逸仙医院则是儿童适应性问题、依从性问题较多，大部分的患儿都对打针有抵抗行为，即使是治疗了很长的时间也是如此，不但不配合，还越来越不听话。

经过提供个案服务后，患儿及其家长都能得到很大的改变。

四、项目案例故事

1、个案故事—：重拾开心的小晶

小晶（女）今年6岁，因患急淋于2018年6月到南方医院就诊，为其服务10次。患儿是比较内向、安静、乖巧的孩子，打针吃药配合方面没有问题，但患儿表现出沉默、发呆、情绪低落。了解到患儿平时大多数时间都是自己在病房，因为只有患儿妈妈一个人照顾，当妈妈回出租房做饭时，患儿就自己一个人。患儿对陌生人也比较防备，不怎么说话。

最初接触患儿时，患儿跟游戏师的交流是很被动的，基本上只是“点头和摇头”，也从患儿妈妈那里了解到患儿平时一个人在医院的情况，患儿妈妈还是会担心患儿，但又很无奈，因为患儿爸爸要继续工作才能维持治疗。随着游戏师连续几天都去病房探望患儿之后，患儿开始没有那么紧张，会回答游戏师的问题。

初期建立关系时，患儿比较被动，游戏师经过多次主动探望、交流，患儿才慢慢跟游戏师有多一点的交流。

然后，游戏师借助一些玩具，通过一起玩玩具，与患儿建立彼此信任的关系，也通过一次一次的游戏陪伴，感觉到患儿越来越放松，也明显开心很多。比如患儿会主动表达自己的想法，也了解到她是一个很懂事的孩子，她的不开心不是因为她觉得妈妈不陪她，因为她知道爸爸要回家挣钱，妈妈要做饭，不开心是因为来到一个陌生的环境，觉得医院很奇怪，味道臭，有点不适应，也没有得玩，很无聊，所以，会不开心。

一起玩芭比娃娃

同时，游戏师主动向她介绍游戏室，让她知道原来在医院也有得玩的，可以玩玩具、看书、画画、做手工，她知道后很开心。也主动邀请她参加周六的主题活动，让她有机会接触其他的小朋友，患儿虽然参与，在游戏中比较安静，游戏师也尽量陪伴她，因对于陌生的义工哥哥姐姐，还是会有点不习惯。

患儿参加中秋活动，很投入，甚至很主动上台展示自己的作品。

当游戏师已经和患儿建立比较好的关系时，游戏师会带领其他的小朋友去与她认识，她也能打招呼、简单的交流。患儿其实是很想跟别人玩的，但很胆怯，游戏师继续鼓励和陪伴，也看到患儿进步很大，会自己积极主动与其他小朋友一起玩，也积极参与活动，甚至有时出院了也会回来参加。

患儿交了好朋友

患儿已经完全适应住院生活，没有情绪低落，就算是自己一个人在医院，也能借着玩具玩得很开心，也能与其他小朋友一起玩，还很积极参与团体活动，积极配合治疗，适应很好。

2、个案故事二：在游戏中找到控制感的洋洋

洋洋（男）今年3岁，患急淋就诊中山大学孙逸仙纪念医院。

游戏师初次与患儿见面时，患儿正在做雾化，看到游戏师带去的钓鱼机患儿很开心，马上表示等他做完雾化以后要跟游戏师一起玩。游戏过程患儿很投入，跟游戏师交流顺畅，也愿意与游戏师分享，游戏师与患儿初步建立关系。游戏师向患儿母亲了解到，患儿除了骨穿以外其它治疗都能配合，每次做骨穿前脾气很差，骨穿过程中嚎啕大哭，情绪激动。于是游戏师决定帮助患儿勇敢面对骨穿的问题。

据游戏师观察，该患儿很需要控制感，不论是游戏中还是日常琐事，甚至医生来巡房的时候，他都会指挥大人应该做这做那。因游戏师计划下次服务通过医疗玩具给患儿讲解骨穿的原因、作用以及操作程序，希望通过游戏患儿得以了解和练习骨穿的具体步骤，找到内心的控制感。

第二次服务，游戏师专门带去医疗类玩具和患儿一起玩角色扮演的游戏，他做医生给游戏师看病。游戏过程中患儿会跟游戏师互动，能根据自己的经验讲出自己的理解和感受。

这一次患儿已经认识游戏师，他看到游戏师手里的玩具，赶紧放下手里的绿豆饼，迫不及待玩了起来，还要求游戏师、爸爸、妈妈以及路过的医生跟他一起玩，整个过程都很开心。据患儿母亲说，患儿前段时间一直发烧，嘴巴也烂了，很少吃东西，今天刚刚有点精神，看到他那么开心，她也舒了一口气。

第三次服务，患儿已经非常熟悉游戏师，一见面就主动与游戏师玩了起来，游戏全程专注。据患儿母亲反馈，患儿已经开始主动配合医生完成骨穿。说明该患儿确实有较强的自我掌控意识，当他了解规则以后会主动掌握节奏，主导整个过程，因此需要给他一定主导权，让他主动参与，就能顺利配合完成治疗程序。

第四次服务，游戏师邀请了隔壁床的小朋友与患儿一起玩，引导患儿学会分享，扩大其社交圈子，结识更多的玩伴，有助于患儿更快更好的适应医院环境。

第五次服务，患儿原本在睡觉，妈妈在他耳边说游戏师姐姐来了，他立刻爬了起来，要一起玩玩具。游戏中患儿想象力丰富，会自己制定游戏规则，表现自信、外向，会主动向路过的医护人员打招呼，已适应住院环境。

鉴于患儿已经适应住院环境，与其他患儿以及医护人员已经建立起良好互动关系，游戏师予以结案。

附件：娇兰佳人爱童行受助病童后续跟进项目决算（2017年9月至2019年4月）

广东公益恤孤助学促进会

爱童行事业部

2019年5月